子昂健康:多发性硬化|跑马拉松是我的梦想,《了不起的爸爸》陪我圆梦

互联网   2023-03-13 04:01:00

如果你的孩子拥有梦想,你会支持吗?

99%的家长会。

那如果孩子的梦想与健康安危相斥,

你还会吗?


【资料图】

最近影院热映中的《了不起的爸爸》,或许能够给这个问题一些解答。

来源:电影《了不起的爸爸》剧照

对于普通人来说,能跑完一次马拉松或许简单。而对于少年肖尔东来说,则是一场身体与梦想的博弈。

患有罕见病——多发性硬化(MS)的肖尔冬视力越来越差,“闭眼弹钢琴、拄拐走盲道”,老爸肖大明会让他做这些“盲人练习”,提前预习“盲人生活”。早早为他规划好了人生,希望以后的他能够有一技之长作为谋生手段,有足够的能力照顾自己,从而安稳度过一生。

喜欢跑步的他一直怀揣着跑马拉松的梦想,由于关乎孩子的健康和安危,肖大明极力反对并阻止他跑马拉松。父亲的苦心并不能一开始就被儿子理解,看似对孩子的关爱,已然变成了一种束缚。

从叛逆到成长,最终互不理解的父子俩,在一场马拉松比赛中“互换身份”,并肩站在起跑线上,突破了各自的人生极限,充满了温情。在探讨亲情、父爱、梦想的同时,也将多发性硬化这一罕见病带入了公众的视野。

多发性硬化(MS)到底是什么?

来源:电影《了不起的爸爸》剧照

“别忘了,你和别人不一样”,肖尔东的父亲在医院对他说道。

多发性硬化到底是怎样的一种存在,改变了肖尔东的生活,影响了他的梦想。

作为《第一批罕见病目录》中的121种罕见病之一,对很多人而言相对比较陌生,甚至对医生来说,也不是很熟悉。事实上,多发性硬化离我们并不远。

目前全球超过280万人罹患多发性硬化,我国多发性硬化患者的发病高峰年龄为20-40岁,平均年龄为34岁。超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾,高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学,对患者及其家庭造成了沉重的负担。

患者对疾病认知不足及延迟就诊耽误疾病治疗,24.5%患者未立即就诊,发病至就诊平均时间需花费1.33年,96.3%的患者诊断时从未听说过“多发性硬化”疾病。

子昂罕见病智库

多发性硬化(MS)是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病,其病因尚不明确,可能与遗传、环境、病毒感染等多种因素相关。首发症状主要是视神经病变,同时部分患者会伴随活动性障碍甚至残疾,部分病情较为严重的患者可发生瘫痪。患者还会出现智力减退、失语、肢体感觉障碍和肢体运动障碍等临床表现,对患者的生命健康造成严重不良影响。是一种以视神经病变为主,甚至可能导致患者瘫痪的疾病。

这也是为什么肖尔东的父亲让他闭着眼睛弹钢琴、走盲路,提前预习“盲人生活”的原因。

正确的早期治疗对病情控制至关重要

多发性硬化(MS)是一种病程进展性疾病,如未能得到及时有效的治疗,患者在经历多次复发与缓解后,可能出现不可逆的神经退行性病变,最终导致瘫痪、失明等严重残疾。最主要治疗原则是早期治疗,分为急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗以及康复治疗。

急性期治疗:以减轻恶化期症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症为主要目标。

缓解期治疗:多发性硬化为终身性疾病,其缓解期治疗以控制疾病进展为主要目标。药物的作用为降低复发频率,延缓疾病进展。

对症治疗:根据具体的症状,比如痛性痉挛、慢性疼痛、抑郁、焦虑等来进行治疗。

多发性硬化患者管理好身体温度很重要

身体温度升高会让部分多发性硬化患者疲劳感加重,出现身体非常累的现象。尤其是在洗完热水澡、天气炎热、饮用过热的饮料或发烧等情况下。那么,如何做好身体温度的管理呢?

1.对于多发性硬化患者来说最好的洗澡方式是洗淋浴而不是盆浴,不鼓励多发性硬化患者蒸桑拿。洗澡时间不宜过久,水温控制在38-40℃或者更低为宜。

2.天气炎热时要做好防暑降温工作,不要在太阳下直晒,尽量待在阴凉处或有冷气的室内。

3.当感冒发烧时,要及时给予物理降温或通过服用药物等方式来控制体温。

4.不要饮用过热的饮料,夏天可以多喝一些冰冻饮料来调节体温。

5.多发性硬化患者在吃容易让体温升高的食物时,比如火锅,需要控制好食物的温度。

多发性硬化患者如何进行锻炼

日常生活中,看似简单的动作如站立和行走,其实是一项需要肌肉群配合的非常复杂的运动功能。多发性硬化会导致患者出现平衡障碍、肌肉僵硬和痉挛、肌肉震颤等问题,表现为行走不稳、日常活动受限。

多发性硬化患者还能进行运动吗?当然可以。

比如在平衡功能较差的情况下,可以选择骑静态自行车,做家务等运动方式来锻炼,以保证安全。每日运动量缓慢增加,比如从散步到快走等方式,从短时间小幅度开始逐渐增加每周运动频次和时间,可以将10分钟设为一个锻炼周期,逐渐增加运动时间达到自己所能承受的运动量。

拉伸训练可以改善多发性硬化患者的平衡,缓解肌肉或关节僵硬。在关节和肌肉都是温热的时候做拉伸运动更加安全且容易,所以在做拉伸运动前,最好先做一些热身活动,或在洗澡后做拉伸活动。

随着近年来国家政策对罕见病治疗领域的支持,罕见病已逐渐走进公众的视野,人们对其潜在遗传学机制和环境因素有了更深的了解,疾病诊治的研究也在不断深入。多发性硬化目前仍然是一种让人感到颇为棘手的疾病,多少个患者像影片中的肖尔东一样,被疾病摧毁了梦想,改变了人生轨迹,但是他们对未来仍然充满希望,与病魔战斗。

多发性硬化的治疗进步非一日之功,更非一己之力,需要政府、医务人员、社会各界持续的关注和支持,一起帮助他们回归正常生活。